example.jpg

Het 1p36 deletiesyndroom is een chromosoomafwijking die nog maar sinds kort goed is vast te stellen met chromosomenonderzoek. Op deze website kunt u informatie vinden over het syndroom, maar ook in contact komen met lotgenoten.

1p36 in Nederland

Sinds enkele jaren is er in Nederland ook een groep ontstaan van families met een kind met het 1p36 deletiesyndroom. Eerst werd het contact gelegd via deze website, in 2014 is er ook een Facebookpagina geopend. Er is een openbare pagina, maar ook een besloten groepspagina. 

Een keer in de twee jaar organiseren we een Ontmoetingsdag ergens in Nederland. Alle informatie hierover vindt u op deze website.

We hopen in contact te komen met zoveel mogelijk ouders in Nederland die te maken hebben met het 1p36 deletiesyndroom. Omdat het een heel zeldzaam syndroom betreft is er weinig informatie over te vinden. Daarom is het juist zo belangrijk om ervaringen van ouders te delen om elkaar zo te helpen met het groot brengen van onze bijzondere kinderen!

1p36 Enquete 2016

Facebook